Türkiye’de hemofiliye liderlik eden Üniversite

Ege Hemofili Merkezi ile Ege Erişkin Hemofili ve Tromboz Merkezi bir arada

Ahsen Demircioğlu

İZMİR(Ege Ajans)-Türkiye’de hem çocuklara, hem de erişkinlere ayrı ayrı hizmet veren Ege Üniversitesi, Ege Hemofili Merkezi ile Ege Erişkin Hemofili ve Tromboz Merkezi ülkemizin alanında lider kurumlarından birisi.

Ege Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Budak, Dünya Hemofili Günü dolayısıyla Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı Hematoloji Bilim Dalını ziyaret etti. Rektör Prof. Dr. Budak,  Hematoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Güray Saydam, akademisyen ve çalışanlardan Ege Hemofili Merkezi ile Ege Erişkin Hemofili ve Tromboz Merkezi ve verilen hizmetler ile ilgili bilgiler aldı. Prof. Dr. Budak,  Dünya Hemofili Gününün ülkemizde ve dünyada yaşayan hemofili hastalarının şifasına yönelik çalışmalara zemin oluşturmasını ve farkındalık yaratmasını diledi.

Ege Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Budak,  “Ülkemizde ve dünyada yaşayan hemofili hastalarına şifalar diliyorum.  Hastalığın tedavisi ömür boyu devam ediyor. Tedavisi multidisipliner bir ekip yaklaşımı gerektiriyor. Üniversitemiz birçok alanda olduğu gibi bu alanda da öncü konumda. Ege Hemofili Merkezi ile Ege Erişkin Hemofili ve Tromboz Merkezi bir arada hizmet veriyor. Üniversitemiz, Türkiye’de hemofiliye liderlik eden üniversitedir. Hastanemizde yetişkin ve çocuk hemofili hastaları multidisipliner olarak  hizmet alabiliyor. Her gün binlerce vatandaşımıza sağlık hizmeti veren hastanemiz;  modern tıbbın sunduğu imkânları kullanan, donanımlı ve yetkin akademik kadrosu ile hemofili hastalarına şifa oluyor” diye konuştu.

“Hemofili, bir erkek hastalığıdır”

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fahri Şahin, 17 Nisan, Dünya Hemofili Günü için önemli açıklamalarda bulundu.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nin hemofili alanında Türkiye’nin öncülerinden biri olduğunu söyleyen Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fahri Şahin, “Ege Hemofili Merkezi, Avrupa’dan da akredite olmuş bir merkezdir. Hem bilimsel anlamda hem hizmet anlamında Türkiye’ye örnek olmuştur” dedi.

Hemofilinin bir kanama bozukluğu hastalığı olduğunu belirten Prof. Dr. Şahin, “Normalde vücudumuzda bir kanama olduğunda bu kanamayı pıhtılaşma faktörleri sayesinde durduruyoruz. Ancak doğumsal olarak bazı faktörler eksik olduğunda hemofili dediğimiz hastalık ortaya çıkıyor. Hastalarda, eğer bu faktörü yerine koymazsanız bir yeri kesildiğinde, bir yere çaptığında, kaza geçirdiğinde bir kanama olursa, durmuyor” dedi.

Hemofilinin ağırlıklı olarak erkek hastalığı olduğunu söyleyen Prof. Dr. Şahin, “X kromozomuna bağlı olarak geçtiği için kadınlar taşıcıyı erkekler hasta oluyor. Genellikle ilk 2 yaş içerisinde tanı konuluyor. Bebeklere emeklemeye başladığında dizlerinin dirseklerinin morarmasıyla annelerinin fark etmesi üzerine doktora götürülünce tanı konuluyor. Faktör düzeyi düşük olunca da tanı konulup tedaviye başlanıyor ya da ağır hemofili dediğimiz, yani faktör düzeyi çok düşük hastalarda kanama olmadan da faktör yerine konularak ‘kanamasın bunu koruyalım’ tedavisi veriyoruz bunun adına profilaksi diyoruz. Özellikle bebek yaşlarda profilaksi tedavisi iyi başlamış ve bu tedaviyi iyi kullanmış hastalarda erişkin yaşa herhangi bir hasar olmadan gelinebiliyor. Bu tedaviyi iyi alamadıysa, gerek imkanlar nedeniyle gerekse hasta uyumsuzluğu nedeniyle, özellikle diz, dirsek, ayak bileği gibi, bizim ağırlığımızı taşıyan eklemlerde hasarlarla karşımıza geliyorlar” diye konuştu.

“Tedavi alternatifleri giderek artıyor”

Günümüzde tedavi alternatiflerinin giderek arttığını ve olumlu yönde geliştiğinin altını çizen Prof. Dr. Şahin, “Bir hemofili hastası, yüz yıl önce ortalama 30 yıl yaşarken, şimdi 70-80 yıl yaşayabiliyor. Niye yüz yıl önce 30 yıl yaşıyordu? Çünkü kaza geçiriyordu ya da ameliyat olması gerekiyordu ve kanamadan ölüyordu. Faktör dediğimiz, eksik olan o faktörü yerine koyabilecek bir ilaç yoktu. Günümüzde artık oldukça seçenekli tedavi alternatifleri var. İyi bir tedaviyle hastalar ömürlerini normal bireylere yakın bir sürede geçirebiliyor” dedi.

17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nün farkındalığı artırdığını ifade eden Prof. Dr. Şahin, “Farkındalığı arttırırsanız o hastalık üzerine, hem bilimsel çalışmalar artar hem sağlık sektörünün hem de hükümetlerin desteğini arttırırsınız. Dünya Hemofili Derneği’nin yarattığı bugün de buna yol açtı. Bundan 30 yıl öncesinde hastalara sadece insanların bağışladığı kandan ayrılan plazma ve onun içindeki faktörlerden verilirken, şimdi artık bu plazma kaynaklı faktörlerin yanı sıra laboratuvarlarda üretilebilen rekombinant faktörler verilebiliyor. Önümüzdeki yıllarda ülkemize de gelecek olan, cilt altından aşı gibi yapılabilecek ilaçlar da geliştirildi. Bu da hastaların hayat kalitesini arttıracak” dedi.

“Hemofili Kraliyet Hastalığı olarak da biliniyor”

Hemofilinin Kraliyet Hastalığı olarak da bilindiğini söyleyen Hematolog Prof. Dr. Şahin, “ 19.yüzyılda İngiliz Kraliçesi Victoria’nın hemofili taşıyıcısı olduğunu biliyoruz. Çocuklarından birisi olan hemofili hastası Prens Leopold, 30 yaşında attan düşerek beyin kanamasıyla ölüyor. Diğer taşıyıcı olan çocuklar da Rusya, Almanya, Avusturya gibi krallıklarla evlilik yaparak, hastalığın bu şekilde yayılmasına sebep oluyor. O yüzden kraliyet hastalığı olarak da bilinir” diye konuştu.

         Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nin hemofili alanında Türkiye’nin liderinden biri olduğunu söyleyen Prof. Dr. Şahin “Ege Hemofili Merkezi, Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Can Balkan’ın birlikte kurdukları Avrupa’dan da akredite olmuş bir merkezdir. Hem bilimsel anlamda hem hizmet anlamında Türkiye’ye örnek olmuştur” dedi.

Erişkin yaşa gelmiş hastaların takibi için yaptıkları çalışmalardan bahseden Prof. Dr. Şahin, “2012-2013 yıllarında Türkiye’deki ilk Erişkin Hemofili Polikliniğini, Bilim Dalı Başkanımız Prof. Dr. Güray Saydam ile birlikte kurduk. Sonrasında sadece poliklinik olarak kalmayıp burayı merkez haline getirmeye çalıştık. İki hafta önce de Avrupa Akreditasyon Komitesi’ne biz de başvuru yaptık. Ege Erişkin Hemofili ve Tromboz Merkezi olarak akredite olma talebinde bulunduk. Bu başvurunun olumlu sonuçlanması durumunda Türkiye’de çocuk ve erişkin hemofili merkezleri olarak birlikte akredite olan ilk Üniversite olacağız” dedi.